JOHANNA

Hallo, ik ben Johanna, 47 jaar en ik heb eindelijk hoop.
Jij kan daarbij helpen.

Johanna normaal

Hallo, ik ben Johanna Russcher 47 jaar, woon in Balkbrug en ben getrouwd met Klaas, we hebben samen 4 kinderen. Drie meiden en een jongen; Hendrique 22, Bernadette 20 , Ivanka 17 en Nikolaj 12 jaar. Vorig jaar ben ik gediagnosticeerd met de aandoening SCA1.

( Voor uitleg zie kopje ‘Wat is SCA1?’ op deze site) Het is een erfelijke aandoening die vrijwel altijd wordt doorgegeven aan gemiddeld 50% van de kinderen. Ik heb een zus en een broer, mijn zus heeft het ook en is in een vergevorderd stadium; ze zit in een rolstoel. Mijn broer heeft het niet dus is het bij ons 67%.

Johanna.2

Het komt uit de familie van mijn moeder, al mijn tantes en ooms zijn aan de gevolgen van SCA1 overleden. Zij hadden het allemaal, en dat was heel bijzonder omdat gemiddeld 50% erfelijk wordt belast met deze aandoening. Mijn moeder is op 42-jarige leeftijd aan een hersenbloeding overleden. Veel van mijn neven en nichten hebben het ook en er zijn in onze familie nogal wat kinderen, waaronder die van mijzelf die het (nog) niet weten. Ik heb altijd in mijn achterhoofd wel een gedachte gehad dat ik het ook zou krijgen, maar het was nooit zeker. Totdat ik bij mijzelf zoveel van de symptomen begon te merken dat ik besloten heb om mij te laten testen. Dit kan tegenwoordig heel snel met de nieuwe DNA technieken, ook omdat het type van mijn zus bekend was. Ik heb het ziekteverloop van dichtbij kunnen volgen bij mijn zus, ik heb ook gezien hoe zij en haar gezin er mee omgegaan zijn. Ik heb mijzelf toen wel voorgenomen, als ik het ook zou krijgen, er anders mee om te gaan. En daar ben ik nu aan begonnen al is het met vallen en opstaan.

Mijn zwager Henk is Klinisch Chemicus en daardoor zijn we nu al zover dat er een onderzoek naar SCA1 wordt gestart, en daar ben ik heel blij mee. Het kan het begin van een behandeling zijn. Dat is heel belangrijk voor ons, ja van levensveranderend belang. Daarom zetten alle SCA1 patiënten waaronder ik zelf, en hun en mijn families zich helemaal in om deze actie tot een SUCCES te maken.

Ik hoop dat jij dat ook voor ons wil doen! Dank je wel.

Meer weten? Kijk dan de trailer van mijn persoonlijke film:

De volledige film kan je vinden op ons YouTube-kanaal: YouTube film Johanna

VOLG MIJ OP MIJN BLOG:

http://blogjohanna.weebly.com/blog

Op 8 oktober werd Johanna gefilmd en geïnterviewd door RTV Oost.

Kijk hier naar deze respectvolle uitzending: Johanna bij RTV Oost

Half oktober stond er een interview met Johanna in de Toren:

SCA1 in De Toren