JOHAN’S COLUMN. OVER-LEVEN MET ADCA/SCA deel 2.

13-1-2018
Begrip.

Hoe verder de ziekte bij mij vordert, des te meer ik het begrijp. Zo werkt dat nou eenmaal. Gelukkig begrijp ik het nog niet helemaal, maar dat komt nog.

Dat was in de vorige eeuw wel anders. Mijn zus en mijn ooms werden ziek. Van ADCA had de wereld nog niets gehoord en de dokters stonden voor een raadsel waar dat geslinger en die steeds slechter wordende ogen vandaan kwamen.

En ik? Ik was een puber die niet huilde als hij zijn arm brak of een stomp voor zijn kop kreeg. Tenslotte gooide opa NSB’ers in het Spaarne tijdens de oorlog en de rest van de verhalen zal ik jullie besparen.

Mijn zus huilde wel. Die werd steeds zieker op jonge leeftijd.
Ik kon daar niet tegen. De stoeprand was 10 cm hoog. “Daar gaan we toch niet moeilijk over doen!”. “Ga dan trainen! Koop een trimfiets! Doe iets!”.

Inmiddels weet ik dat ik kan trainen tot ik een ons weeg. Mijn verdwenen hersencellen, evenwicht en mijn zicht krijg ik er niet mee terug.
Natuurlijk doe ik wel iets. Om de twee dagen. Armen en benen trainen, want ik wil zolang mogelijk de trap op en af blijven gaan.

Maar ik weet helaas wel dat ik ‘de strijd’ ga verliezen. Maar dan wel lachend verliezen hoop ik. Ik weet dat mijn naasten niet zullen lachen. En dat doet dan wel weer pijn.

Zelf heb ik heel veel geluk gehad. Ik werd pas ziek toen ik 40 werd. Bij SCA 7 ligt het, net als bij alle andere SCA’s, allemaal net ietsje anders. In mijn generatie en als je het van je pa overneemt, dan heb je geluk als je niet ziek wordt in je jeugd.

Zusje had wel pech. In haar jeugd wist de medische stand nog niets van ADCA, dus zij moest het doen met het ingestraalde water van Jomanda en hopen op een wonder dat nooit zou komen.

Ik wist op een gegeven moment dat ik 50% kans had op de ziekte en besloot de wereld te gaan zien, zolang dat het nog kon.
Nu, achteraf, heb ik wel veel respect gekregen voor mijn zus. Die had helaas de kennis en dus ook de keuze niet.

Als je slingerend met twee stokken en slechtziend toch naar Zwitserland gaat om daar tegen een heuvel op te ploeteren.
Kon ik nog maar één keer met haar praten.

En dan zeggen. “Nu begrijp ik je”.

5-1-2018
De ambulance.
 
Die Lena. Mijn vrouw is altijd maar bang dat ik van de trap donder. Natuurlijk gaat dat gebeuren, maar nu nog even niet.
Triiiing Triiiiing. Mijn mobiel gaat. Dat moet Lena zijn. Die is nog niet thuis. Er klinkt een stem die ik direct herken. Mijn oud leerling die op de ambulance rijd. “Ben je thuis? Mooi. We zijn in de buurt en hebben even niets te doen. We komen even een bakkie doen. Mijn collega komt ook mee. Tot zo”. Klik.
Nee he! Ik ben helemaal kapot ,zeg maar een -5 dag, en wilde net naar bed gaan. En Lena is er niet om koffie te zetten! Aan de andere kant toch wel leuk om mijn oud leerling weer eens te zien. Ik bel snel naar Lena en vraag of ze zich naar huis wil spoeden, maar ze neemt niet op. Dus ik spreek haar voicemail maar in. “Kom snel naar huis”!
Even later rijd de ambulance voor. Voor de deur parkeert hij half op de stoep. Kan ik hem goed zien. Mooi ding! Voor de show even de zwaailichten aan. In vol ornaat komen mijn oud leerling en zijn collega binnen. Ik zeg dat ze zelf maar even koffie moeten zetten, want ik heb er geen puf meer voor.
Zodra we aan de koffie zitten rinkelt de huistelefoon. Daar zal je Lena hebben! Die heeft natuurlijk haar voicemail gehoord dat ze snel naar huis moet komen. De huistelefoon staat dicht bij collega Ronald. Die neemt gelukkig wel even op. Voordat ik in beweging ben is het rinkelen meestal al afgelopen.
“Met Ronald, van de ambulance”, zegt hij als een bekwaam vakman. Het is inderdaad Lena, die direct helemaal, maar dan ook helemaal in paniek raakt.
Daarom moet je nou dit soort situaties af en toe oefenen.
13-1-2019

Het einde van de film.

Laatst hoorde ik professor Dijkgraaf iets heel verstandigs zeggen op televisie. “Eigenlijk moet je het einde van je film niet kennen.  Weet je dit namelijk wel, dan is de film ineens een stuk minder leuk”.

Mooi gezegd. Ik dacht meteen aan de afgelopen jaren van mijn leven.

Aan mijn zieke familieleden en mijn vrienden met ADCA. Aan de documentaire over de ziekte die in 1994 op televisie te zien was. Het zou waarschijnlijk nog tien jaar duren voordat er een middel was waarmee het ADCA ziekteproces gestopt zou kunnen worden.

Er was nog niet eens internet, maar we hadden wel hoop. En hoop doet leven.

Ondertussen kreeg ik de ziekte ook en het einde van mijn film was mij maar al te goed bekend. Dat had enige voordelen, maar evenveel nadelen.

Eén van de vele overlevingsstrategieën was om je kop in het zand steken. Ik heb me er in het verleden wel eens kwaad over gemaakt als patiënten dit deden. Maar met het einde van je film in je achterhoofd hoeft deze strategie, mits je hem op de juiste momenten toepast, helemaal zo gek nog niet te zijn. Het kan in ieder geval voorkomen dat je doordraait.

Tijdens de jaren waarin ik steeds zieker werd, verdubbelde de kennis en de medische techniek ongeveer iedere vier jaar. Ik weet de tijd nog dat het puntje van je neus aanraken en over een lijntje lopen echt het enige was dat ze voor je konden doen. De diagnose was dan dat het weliswaar iets slechter ging dan vorig jaar, maar het had slechter gekund. Dus dat was dan weer een meevaller.

En ik mocht me niet verstoppen van de dokter. Ik moest verplicht uit eten met mijn vrouw. Gezellig. Maar toch iets minder gezellig om uit eten te gaan met het einde van je levensfilm in je achterhoofd.

Wat we nodig hadden was hoop. Nu er gesleuteld kan worden aan het DNA is het einde van de film weer onzeker geworden.

Eindelijk is er weer hoop. Weliswaar voor de generatie na mij, maar ik ben blij dat ik het nog mee mag maken. Van het aanraken van je neus tot het verbouwen van je DNA.

Maar nu stop ik met schrijven, want ik moet verplicht uit eten van de dokter.

 

12-4-2019

Mijn laatste column.

Als jullie dit lezen heb ik helaas mogen vertrekken naar de eeuwige jachtvelden. Mijn eigen keuze.

Geen plotselinge ingeving van me, zoals ik hierna uit zal leggen.

Toen ik in de vorige eeuw en deze eeuw mijn familieleden, waaronder mijn zus, vader en ooms zag vechten tegen de ADCA, (en geloof me dat het onmenselijk zware gevechten waren), nam ik al de beslissing.

Mocht ik ooit die kant opgaan, dan zou ik op een gegeven moment hoe dan ook voortijdig afhaken.

Ik was toen nog helemaal niet ziek en ging, net als de rest van mijn omgeving, naar de dokter als mijn knie pijn deed tijdens het hardlopen.

In de eeuw die erop volgde kreeg ook ik ADCA. Vanaf dat moment kende ik mijn toekomst.

ADCA had mijn leven toen al voor een deel bepaald. Zo gaat dat met erfelijke ziektes helaas. We hadden al besloten om geen kinderen te nemen, aangezien de wetenschap ons toen nog niet kon garanderen dat onze kinderen zonder ADCA (SCA 7) hun jeugd door konden komen.

Verder besloot ik dat ik meer van de wereld zou willen zien en niet steeds zou gaan verhuizen naar een groter huis, zoals mijn buren dit wel steeds deden.

Terwijl ik steeds meer ziekte verschijnselen kreeg en ik er nog een tweede vervelende ziekte bij kreeg die ze gelukkig wel in toom konden houden door honderden injecties (Dystonie), werd het tijd om eens na te gaan denken over mijn grens.

Natuurlijk wilde ik dit mooie leven niet terstond verlaten. Ondanks alle ADCA ongemakken genoot ik met volle teugen van het leven en reed ik de hele zomer met mijn scootmobiel naar de duinen, om daar te genieten van de vrijheid, de beestjes, de zon en de buitenlucht. Ik kocht een wetsuit, kroop door de modder en lag zelfs in december nog in het meer te rekken en te strekken.

Maar mijn grens had ik, al liggend in de zon, inmiddels al wel bepaald. Kon ik niet meer van de trap af, het verschil tussen onze katten niet meer zien, geen mooie scootmobiel tochten meer maken, dan werd het eens tijd om naar een andere dimensie te vertrekken.

Sinds ik met een stok ben gaan lopen heb ik dagelijks geschoven en was ik altijd op zoek naar maniertjes om het leven zo aangenaam mogelijk te maken voor mezelf en mijn omgeving. Natuurlijk heb ik nagedacht over een traplift.

Maar ik wist ook dat het schuiven dan met steeds grotere stappen door zou gaan. Echt zoveel respect voor de mensen die dit wel kunnen. Maar ik ken mezelf. Ik zou er niet gelukkiger of vrolijker van worden. Daarvoor stond het beeld van mijn familieleden maar al te duidelijk op mijn netvlies.

Wat ook meespeelde is dat ik buiten mijn moeder van negentig met Alzheimer van wie ik erg veel houd, verder geen directe familieleden meer heb.

En mijn lieve vrouw Lena. Mijn steun, toeverlaat en liefde van mijn leven. Zij moet helaas een nieuw leven opbouwen zonder mij. Natuurlijk was die gedachte heel zwaar en ik heb er veel nachten wakker van gelegen. Maar ze gaat het redden was mijn conclusie. Daar ben ik gelukkig zeker van.

Ik hoop dat zij zo snel als mogelijk haar geluk weer vindt. We wisten dat dit moment er ooit aan zat te komen en we hebben ons er zo goed als mogelijk op voorbereidt.

Wel beste vrienden, lezers en andere achterblijvers. Dit was het dan.

Ik heb genoten van het leven, alwaar ook jullie een mooie bijdrage aan geleverd hebben. We hebben veel gelachen, af en toe hard moeten huilen en ons vaak druk gemaakt over niks. Maar zo is het leven nou eenmaal en dat maakt het leven mooi en waardevol.

Maak er het beste van en wie weet hadden sommige van mijn vrienden toch gelijk en zien we elkaar nog eens in het hiernamaals en dan zeker tot ziens.

Liefs Johan.