JOHAN’S COLUMN. OVER-LEVEN MET ADCA/SCA deel 2.

13-1-2018
Begrip.

Hoe verder de ziekte bij mij vordert, des te meer ik het begrijp. Zo werkt dat nou eenmaal. Gelukkig begrijp ik het nog niet helemaal, maar dat komt nog.

Dat was in de vorige eeuw wel anders. Mijn zus en mijn ooms werden ziek. Van ADCA had de wereld nog niets gehoord en de dokters stonden voor een raadsel waar dat geslinger en die steeds slechter wordende ogen vandaan kwamen.

En ik? Ik was een puber die niet huilde als hij zijn arm brak of een stomp voor zijn kop kreeg. Tenslotte gooide opa NSB’ers in het Spaarne tijdens de oorlog en de rest van de verhalen zal ik jullie besparen.

Mijn zus huilde wel. Die werd steeds zieker op jonge leeftijd.
Ik kon daar niet tegen. De stoeprand was 10 cm hoog. “Daar gaan we toch niet moeilijk over doen!”. “Ga dan trainen! Koop een trimfiets! Doe iets!”.

Inmiddels weet ik dat ik kan trainen tot ik een ons weeg. Mijn verdwenen hersencellen, evenwicht en mijn zicht krijg ik er niet mee terug.
Natuurlijk doe ik wel iets. Om de twee dagen. Armen en benen trainen, want ik wil zolang mogelijk de trap op en af blijven gaan.

Maar ik weet helaas wel dat ik ‘de strijd’ ga verliezen. Maar dan wel lachend verliezen hoop ik. Ik weet dat mijn naasten niet zullen lachen. En dat doet dan wel weer pijn.

Zelf heb ik heel veel geluk gehad. Ik werd pas ziek toen ik 40 werd. Bij SCA 7 ligt het, net als bij alle andere SCA’s, allemaal net ietsje anders. In mijn generatie en als je het van je pa overneemt, dan heb je geluk als je niet ziek wordt in je jeugd.

Zusje had wel pech. In haar jeugd wist de medische stand nog niets van ADCA, dus zij moest het doen met het ingestraalde water van Jomanda en hopen op een wonder dat nooit zou komen.

Ik wist op een gegeven moment dat ik 50% kans had op de ziekte en besloot de wereld te gaan zien, zolang dat het nog kon.
Nu, achteraf, heb ik wel veel respect gekregen voor mijn zus. Die had helaas de kennis en dus ook de keuze niet.

Als je slingerend met twee stokken en slechtziend toch naar Zwitserland gaat om daar tegen een heuvel op te ploeteren.
Kon ik nog maar één keer met haar praten.

En dan zeggen. “Nu begrijp ik je”.

5-1-2018
De ambulance.

 
Die Lena. Mijn vrouw is altijd maar bang dat ik van de trap donder. Natuurlijk gaat dat gebeuren, maar nu nog even niet.
Triiiing Triiiiing. Mijn mobiel gaat. Dat moet Lena zijn. Die is nog niet thuis. Er klinkt een stem die ik direct herken. Mijn oud leerling die op de ambulance rijd. “Ben je thuis? Mooi. We zijn in de buurt en hebben even niets te doen. We komen even een bakkie doen. Mijn collega komt ook mee. Tot zo”. Klik.
Nee he! Ik ben helemaal kapot ,zeg maar een -5 dag, en wilde net naar bed gaan. En Lena is er niet om koffie te zetten! Aan de andere kant toch wel leuk om mijn oud leerling weer eens te zien. Ik bel snel naar Lena en vraag of ze zich naar huis wil spoeden, maar ze neemt niet op. Dus ik spreek haar voicemail maar in. “Kom snel naar huis”!
Even later rijd de ambulance voor. Voor de deur parkeert hij half op de stoep. Kan ik hem goed zien. Mooi ding! Voor de show even de zwaailichten aan. In vol ornaat komen mijn oud leerling en zijn collega binnen. Ik zeg dat ze zelf maar even koffie moeten zetten, want ik heb er geen puf meer voor.
Zodra we aan de koffie zitten rinkelt de huistelefoon. Daar zal je Lena hebben! Die heeft natuurlijk haar voicemail gehoord dat ze snel naar huis moet komen. De huistelefoon staat dicht bij collega Ronald. Die neemt gelukkig wel even op. Voordat ik in beweging ben is het rinkelen meestal al afgelopen.
“Met Ronald, van de ambulance”, zegt hij als een bekwaam vakman. Het is inderdaad Lena, die direct helemaal, maar dan ook helemaal in paniek raakt.
Daarom moet je nou dit soort situaties af en toe oefenen.