JOHAN’S COLUMN. OVER-LEVEN MET ADCA/SCA

strand

21-5-2016

Vakantie!

Jawel. Dit is dus de laatste column. Het wordt zomer en het belastinggeld is binnen. Belastinggeld waar ik een klein deel zal overmaken voor het onderzoek natuurlijk.

En wijn! Mijn witte wijn is bijna op! En de zomer moet nog beginnen. Ik mag toch wel hopen dat ik nog op tijd ben want anders krijgen we dorst van de zomer en dat moeten we niet hebben.

Ik heb getest of ik het strand nog op kan met mijn strandrollator en het lukt nog. Weliswaar doe ik er driemaal zo lang over als vorig jaar en val ik een paar keer in het mulle zand, maar daar word je hard van.

Ik wil iedereen bedanken. Ten eerste al diegene die zich hebben ingezet om het onderzoek mogelijk te maken. Ten tweede iedereen die mee hebben gewerkt om het doel te bereiken.

En dan natuurlijk de mensen die mijn column gelezen hebben.

Ik vond het leuk om te doen en ik hoop dat jullie er iets aan gehad hebben. Ik wens iedereen een mooie zomer. De eerste klimaatrecords zijn al gebroken zag ik.

En nu ga ik achter die witte SCA 1 wijn aan want ik begin lichtelijk in paniek te raken.

Tot na de zomer.

 

 

l8-doodlopende-weg

17-5-2016

Metafoor

Ik sprak laatst met iemand, die iemand kende met ADCA en die maar stil in zijn rolstoel zat te peinzen en niet wilde praten.

“Heel anders dan jij. Jij leutert er maar grenzeloos op los”.

Dat klopt wel, maar ook ik ken het peinzen. Vroeger kon ik ook niet praten. En dat peinzen over de toekomst en de komende problemen doe ik nog wel eens. Gelukkig niet zo veel meer. Nooit meer dan een uur per dag.

Dat heb ik moeten leren. Praten kan je helpen, maar mijn route blijft helaas een doodlopende weg. En daar gaat het peinzen zeker niet bij helpen.

Ik maak er een metafoor van.

Ik rij op een doodlopende weg die steeds smaller word.

Steeds minder bewegingsruimte en omkeren kan ik dus niet.

Stoppen kan ik ook niet, want dan word ik ingehaald en is het afgelopen. Rij ik door naar het einde van de weg dan is het ook afgelopen met de lol. Ondertussen wordt het zicht steeds slechter.

Eigenlijk geldt deze metafoor voor iedereen. Ook als je gezond bent. Alleen heb je het dan niet zo in de gaten, omdat je veel langzamer rijdt en navigatiesysteem je een andere route heeft aangegeven.

Ondertussen maar hopen dat je familieleden ook niet de doodlopende straat in rijden en ziek worden. Helaas doet 50% dat wel als we pech hebben.

Kennissen, collega’s en veel vrienden haken af. Die rijden gelukkig de andere kant op.

“Maar hoe kan jij dan zo vrolijk blijven?”, is de vraag dan.

Wel, ik heb me neergelegd dat ik op de doodlopende weg rij. En ondertussen zet ik een muziekje op. En ik luister heel goed naar de tekst van mijn lievelingsliedje.

En zo rij ik veel te snel, maar al zingend door.

 

jo-le

14-5-2016

Miljardair

Had ik eigenlijk al eens gezegd dat ik miljardair ben?

Nee hé? Dat heb ik nooit genoemd volgens mij.

Niet met geld! Nee, toen ik in 2010 volledig werd afgekeurd met SCA 7 was ik al zeldzaam. Dus van de Staat der Nederlanden hoefde ik niet meer te werken.

Ik zag het nog wel even zitten. Lekker vrij. Snel nog wat leningen afsluiten en wat mooie reisjes maken. Het leven is mooi. Maar na drie maanden begon ik pijn in mijn nek te krijgen. Een maand later in Mexico moest ik met spoed naar huis.

In het ziekenhuis (LUMC natuurlijk) constateerde men een tweede zeldzame ziekte.

Dystonie. Weer iets waar ik nooit van gehoord had. Komt ook uit mijn hersenen. Ik begrijp dat u ondanks het mooie weer direct begint te Googelen wat het is. Niet doen. Het barst van de zeldzame ziektes die je nooit allemaal kunt onthouden.

De dokter zei; “De kans op dystonie en SCA 7 tezamen is 1 op een miljard. Maar hier kunnen we wel iets aan doen”. Na 4 maanden in bed kon ik weer naar het strand. Handdoek om mijn nek, want dan valt dystonie niet op.

Kijk; je hebt geluk of je hebt het niet.

Voor hetzelfde geld heb je weer iets waar ze niets aan kunnen doen.

En dan 1 op een miljard kans! Jawel. Ik ben beroemd. Maar ik loop er niet mee te koop. Ik blijf een normaal mens.

Af en toe deel ik een kruisje als handtekening uit maar daar blijft het dan ook wel bij.

Toch heb ik ondanks dat alles meezit toch een dip. Mijn probleem is dat ik niet kan doseren. Heb ik nooit gekund. Voel ik me een beetje goed, wil ik alles tegelijk doen. En dan word ik te moe.

Maar ik heb een geheim.

Ik heb gemerkt dat als je een grote zak M&M’s per dag opeet, dat je meer energie krijgt, beter loopt en nog meer onzin uitkraamt.

Of zou dat suggestie zijn?

Over suggestie de volgende keer meer.

 

 

Groepsfoto rand

10-5-2016

De antilopen

Ik mag mij onderdeel noemen van ‘De Antilopen’.

Dat is de Wandel/rol club van de ADCA vereniging. Het seizoen is weer begonnen en eens in de maand doet deze wonderlijke groep een andere provincie aan.

De Antilopen leggen dan een kleine afstand af. De afstand is eigenlijk niet zo belangrijk. Het lotgenotencontact des te meer. We bewonderen elkaars materiaal, zoals stokken, rollators, rolstoelen en scootmobiels.

Ook voor de rest van Nederland is dit een happening, omdat men dan eindelijk eens kan zien hoe het geld van de zorg besteed wordt.

In een gezellige stoet leggen we een, voor ons, spannende afstand af.

De organisatie zorgt altijd voor een spannend en mooi parcours.

Een heuveltje, een stukje mul zand of een wildrooster.

Zo moeilijk, dat iedereen die mee is de hindernis met enige moeite kan nemen. Wordt het echt moeilijk, dan is hulp voor handen.

Tijdens één van de vele rustpauzes krijgen we drinken en een koekje, wat ik meestal oversla, aangezien de ziekenwagen er toch minimaal zes minuten over doet om me te bereiken als ik me verslik.

Aan het einde volgt een bewijs van overleven en de eerste met een medaille zijn ook al gesignaleerd.

Wilt u deze happening eens meemaken dan bent u Zaterdag aanstaande van harte welkom op onderstaand adres.

Het kost € 7,50. De opbrengst gaat naar het goede doel.

Misschien zie ik u Zaterdag wel.

Zaterdag 14 mei 2016
Vertrektijd bij; Hotel de Naaldhof om 12.00 uur
Docfalaan 22
5342 LD Oss

Klassefoto copy

7-5-2016

Reünie

Zie me staan op de foto van de reünie van de lagere school in 2006.

Ik wil niet opscheppen, maar ik sta op de trap zonder mijn handen te gebruiken. Dit was wel in 2006 natuurlijk. Dat dan weer wel.

Een reünie is een bijeenkomt van oude bekenden waarbij je op zoek gaat naar mensen die het nog slechter getroffen hebben dan jou.

Ik mijn geval zal dat moeilijk worden hahaha. Ik moet erom lachen, omdat dat wel weer een zwarte reünie beschrijving is.

We hebben een hele leuke zesde klas en hebben toen veel meegemaakt en bijna iedereen weet het nog en op onze speciale Facebook pagina kletsen we er lustig op los. Heel gezellig.

Er komt een nieuwe reünie aan. De derde sinds het verlaten van de school in 1976.

Er is echter één probleem. Facebook is een gezellige wereld, waar ik de schijn op kan houden. Dat wil zeggen, ze weten wel dat ik ziek ben hoor. Maar ja. Wat is ziek in de hoofden van de meeste mensen?

Pijn in je knie en mank lopen? Misschien een rollator?

Ik weet al dat als ik ga, dat een hoop mensen zich rot zullen schrikken. Vooral hen die niet op Facebook zitten en dat zijn de meesten.

In plaats van leuke herinneringen ophalen, gaan ze vragen wat ik mankeer. Heb ik het idee dat ze even bij me komen zitten, omdat ze bang zijn dat ik het niet naar mijn zin heb.

Dat idee heb ik dan, terwijl dat waarschijnlijk helemaal niet zo is. Ik voel me een soort sta in de weg, terwijl ik dat waarschijnlijk helemaal niet ben.

“Zo is het leven! Hun probleem!, enz.”. Ik hoor het u nu zeggen.

En waarschijnlijk heeft u gelijk. Maar het feit blijft.

In 2006 was de klas trouwens ook niet compleet. Één klasgenootje had toen al MS. We hebben regelmatig contact op Facebook en haar redenen om toen niet te komen waren dezelfde, als die ik nu opnoemde.

Hebben we het niet eens over het toen zware programma en de trap.

Toen had ik haar niet begrepen. Nu wel.

Een oud klasgenoot die ik regelmatig zie en mijn situatie kent wil me komen ophalen en thuisbrengen en pept me op. “Kom op. We gaan!”.

Ik hoop zo, dat het geweldig wordt. Ik wens iedereen veel plezier en mooie herinneringen.

Maar ik ga niet.

 

johan-bad

30-4-2016

Nooit meer in bad

Iedereen moet in het leven afscheid nemen van dingen. Als gezond mens gaat dat afscheid nemen langzaam, maar wij ataxiepatiënten zijn er expert in.

Zo huren wij af en toe een vakantiewoning met twee verdiepingen. Op de tweede verdieping bevind zich een tweede badkamer, maar die gebruik ik niet.

Mijn vrouw besluit ’s avonds om naar het programma ‘Goede tijden’ te kijken.

Ik raak lichtelijk in paniek. Als dit programma begint, breken er voor mij slechte tijden aan. Ik krijg er de kriebels van. Ik moet weg! Maar waarheen?

Plotseling heb ik het! In de badkamer boven staat een bad. Ik zeg het tegen mijn vrouw, maar die is al helemaal gevangen door de diepzinnige discussies die ‘Goede tijden’ rijk is.

Met veel moeite beklim ik de trap en laat het bad vollopen. Ondertussen kleed ik me uit en stap met enige moeite in het bad.

Het nadeel van een bad is echter, dat je je na drie minuten begint af te vragen wat je eigenlijk aan het doen bent.

Ik ga eruit. Ik laat het water weglopen en spoel het zeep weg. Ik wil opstaan. Shit, wat is dat ding eigenlijk glad. En geen handvat. Ik kom er niet uit! Dat heb ik weer.

Mijn vrouw is beneden. Roepen heeft geen zin want dat hoort ze niet. Ach, ze zal zo wel komen.

Ik krijg het koud! Ik besluit om het bad weer vol te laten lopen met water. Ik krijg visioenen, dat ik in mijn blote reet met een gebroken been op de grond lig, zodra ik toch waag om het bad te verlaten.

Er komen hordes hulpverleners binnen, die overleggen hoe ze zo’n homp vlees van de trap af moeten krijgen. Misschien door het raam? Nee, ik wacht wel tot mijn vrouw boven komt.

Ik begin uit verveling maar de tegels te tellen.

Hoe lang kan Goede tijden duren? Het zal nu toch wel eens afgelopen zijn? Waar ik echter geen rekening mee gehouden heb, is dat na goede tijden, ‘Bonje met de buren’ begint. In het tweede reclameblok komt mijn vrouw gelukkig naar boven.

Ze zegt; “Oh, zit je hier?”.

Nee, nu weet ik het zeker. Als ik een kist wil, dan niet eentje van glad kunststof. Ik wil een ruw houten kist. Met handvaten, zodat ik kan opstaan wanneer ik wil.

 

 

 

Vloggen

19-4-2016

Vloggen

Wanneer je steeds langer ziek bent, kost het je steeds meer moeite om in de samenleving te blijven staan.

Je werk stopt, de vereniging stopt  en de boodschappen laat ik bezorgen. Het aantal contactmomenten met andere mensen neemt steeds verder af. Misschien ook een beetje mijn eigen schuld. Ik voel me niet meer zo prettig in een kamer met visite.

Het wordt stil als ik binnen kom omdat mensen zich even de juiste houding moeten aanmeten. Je bent niet meer in staat om het rondje te maken en iedereen te begroeten. Je steekt je hand maar op en iedereen zwaait even terug, om daarna snel het gesprek over dingen te vervolgen waar jij door je ziekte geen deel meer van uit kunt maken.

Als je wat wil zeggen, moet iedereen zijn mond houden omdat ze je anders niet verstaan.

Gelukkig heb ik, zolang ik Facebook en internet nog kan zien, dit blog nog. Dan hoor ik er toch nog een beetje bij. Niet dat er iemand leest, maar alleen het idee al dat dit zo zou zijn, houdt me nog een beetje op de been.

Maar ja. Wie leest er nou tegenwoordig nog een blog of een column..

Ik zag van de week op tv dat bloggen eigenlijk alweer erg ouderwets is. Niemand zegt mij ook iets. Eigen schuld! Dat krijg je ervan als je niet naar verjaardagen gaat.

Je moet dus vloggen op Youtube. Er was een meisje die haar haar kamde en ondertussen een lulverhaal ophing. Zij had een miljoen volgers! Daar kom ik aan met mijn 3 lezers.

Ik zit dus te denken om te gaat vloggen. Dan val ik van de trap en breek een bot. Dat zet ik dan op film en roep iets onverstaanbaars.

Je kan daar ook nog een hoop geld mee verdienen, zag ik.

Ik heb al een kort proef vlogje gemaakt; daar sta ik zelf nog niet op maar mijn vrouw wel. Je moet ergens beginnen. Het geeft wel een beeld van hoe zou kunnen worden.

Ik word rijk!

 

 

 

Stoeprand 013

29-3-2016

Roodtrui

Ik zit weer eens achter mijn computer te schrijven als ik mijn vrouw aan zie komen rijden.

Zo snel als mogelijk is sta ik op van mijn bureaustoel en probeer zonder om te vallen even te rekken en te strekken. Dat doe ik omdat ik wel eens door mijn benen wil zakken en dat moet ik niet hebben als ik op de helft van de trap ben. In het gunstigste geval beland ik dan beneden in de gang met mijn hoofd in de kattenbak, dus enige voorzichtigheid is wel geboden.

Als ik op de helft van de trap ben, staat mijn vrouw er al.

“He roodtrui!”, roept ze naar me.

Ze heeft gelijk. Ik heb mijn favoriete rode wintertrui weer aan. Ik heb weliswaar ook een zwarte, maar daar zie je de kattenharen zo op.

En dat terwijl ik een klerenkast vol met veel te wijde kleren heb.

Dat komt dan weer omdat ik langzaam gewicht verlies.

Ik ben namelijk niet meer in staat om, net als vroeger, alle snackbarren in de buurt langs te rijden.

Geen paniek! Ik weeg nog steeds 95 kg, maar de tijd van 130 kg is toch echt voorbij.

Als ik met mijn vrouw op de markt ben en ik zie een patattent, prop ik me natuurlijk wel vol. Maar toch gaat dat behoedzamer dan vroeger. Tegenwoordig moet ik bij ieder patatstukje uitkijken dat ik niet op mijn tong bijt of me verslik.

Maar mijn vrouw heeft gelijk. Ik moet eens mee om nieuwe kleren te kopen.

Maar ik zie er zo tegenop om in mijn blote reet uit het pashokje te sodemieteren.

Natuurlijk kan ik me net als vorige keer vasthouden aan het gordijn wat voor het hokje geschoven was, maar de kwaliteit van de gordijnen is niet meer wat het geweest is.

Nee, was V&D er nog maar. Dan kon ik die muziek makende aapjes ook nog eens zien en er was bijna geen klant die me zag vallen.

 

 

Johan&Lena

22-3-2016

Een mooi moment

Mijn vrouw is een lieve driftkikker.

Ik vind het een drama dat ik een steeds groter beroep op haar moet doen vanwege mijn ziekte, maar voorlezen vindt ze leuk dus dat scheelt.

Al lijkt me een beschrijving op een pak rijst nou niet de meest inspirerende tekst om voor te moeten lezen.

Tevens moet ze de auto besturen.

Als ze dan in het verkeer woorden krijgt met een lid van een motorbende, maan ik haar tot kalmte. “Blijf nou rustig! Ik heb mijn pistool vergeten en sinds ik ADCA heb schiet ik vaak mis!”.

“Bemoei je er niet mee! Hij moet uitkijken en ik rij!”.

Ja, dat is de afspraak. Als je niet meer stuurt, dan moet je je er ook niet meer mee bemoeien.

Ik en me ergens niet meer mee bemoeien. Ik blijf het moeilijk vinden.

Het is vroeg in de ochtend. Mijn vrouw sleurt me uit bed.

“Trek je wetsuit aan. Het is droog, dus we gaan zwemmen”.

Ja, u leest het goed. Ook zij heeft een zwempak en tot in December gaat ze gewoon mee het water in.

Maar ze wil niet dat ik door de modder kruip als zij erbij is.

Aangezien ik geen evenwicht heb, helpt ze me dus voetje voor voetje de schuine kant af het water in.

Ook voetje voor voetje het water weer uit. Ze ondersteunt me zodat ik niet val, tot ik bij mijn scootmobieltje ben en mezelf kan vasthouden.

Er komt een oudere vrouw op ons af die zegt; “Mag ik u zeggen dat ik zelden zoveel liefde tussen een man en een vrouw heb gezien?”.

Ik ben best wel ontroerd.

Ik zal maar niet zeggen, dat ik net in het water nog op mijn sodemieter heb gehad.

Ik ben de vuilniszakken vergeten die de autostoelen droog moeten houden.

Maar dit mooie moment ga ik nu even niet verpesten. Die vuilniszak discussie komt zo wel weer.

 

 

 

Lichtjesroute 020 (3)

19-3-2016

Kop in het zand steken versus zwarte humor

Beide zijn beproefde overlevingtechnieken. Het zijn twee culturen, die bij tijd en wijle met elkaar botsen. Ik ben van de zwarte humor zoals u ongetwijfeld in mijn eerdere columns al eens hebt kunnen ontdekken.

Daarom leest mijn vrouw ook altijd eerst even mijn geschreven tekst door.

Mijn vrouw is opgevoed in de ‘kop in het zand steek’ cultuur. Die is nu wel gewend aan mijn zwarte humor en bewaakt de grens. Ik ben me ervan bewust, dat ik andere lezers onbedoeld kan choqueren.

Het is me al zo vaak gebeurd dat mensen in paniek raakten, de andere kant op keken en snel van onderwerp veranderden als ik weer eens een zwarte uitspraak op tafel gooide.

Inmiddels weet ik dan, dat ik de volgende keer dat onderwerp beter niet meer kan aanroeren.

Ik ben opgeroeid met zwarte humor en binnen onze familie schrikken wij niet snel meer van een zwarte grap.

“Ik weet een spelletje! We leggen de pil van Drion op tafel en wie hem het eerste heeft, mag hem inslikken”. “Dat is niet eerlijk! Ik ben nog trager dan jullie!”. Hahahaha! Lachen, gieren, brullen.

Bent u er nog? Oh, niet allemaal. Voor wie er nog wel is, ga ik nog even verder met schrijven.

Je kop in het zand steken kan voor sommige mensen ook best effectief zijn.

Je gebruikt de techniek die het beste bij je past en het is niet aan een ander om te oordelen welke techniek het beste bij je werkt.

Ik heb op de ADCA praatgroep op Facebook wel eens gevraagd of er mensen waren die nog andere technieken gebruikten om door deze geestelijk zeer zware ziekte te komen. Er kwam een verassend lange lijst uit.

Humor, geloof, kop in het zand steken, je verdiepen in hulpmiddelen, jezelf inprenten dat het wel meevalt omdat het altijd erger kan, hard werken, jezelf verstoppen, yoga, zoeken naar voedingssupplementen in de hoop dat ze helpen, de wetenschap of een combinatie van al dit alles.

Ik combineer mijn zwarte humor met de wetenschap.

Zo hebben mijn ouders al een familiegraf gekocht. Maar gelukkig leeft iedereen nog. Het is dus alleen nog maar een stukje gras.

Ik ben er natuurlijk wel wezen kijken en was alleen. Ik kon het natuurlijk niet laten om er even te gaan liggen. Je moet toch even de wetenschap hebben van hoe zo’n plek ligt.

Zie je wel! Dit moet ik dus schrappen van mijn vrouw!

Hallo, Is er nog iemand?

 

 

Scalamander

15-3-2016

De SCAlamander

Altijd heb ik al gezegd dat ik beter in het water had kunnen leven. Nu ik SCA heb weet ik het eigenlijk wel zeker. Als vroeger op vakantie kon duiken in de zee, dan deed ik dat. Nu ik ziek ben, mag ik dat niet meer. Te gevaarlijk.

Hoewel van de trap afdalen tegenwoordig een stuk gevaarlijker is lijkt me.

Dus klim ik op mijn kleine scootmobieltje en rij naar het meer. In het water ben ik gewichtsloos. Daar doe ik wat ik op het land allang niet meer kan. Lekker rekken en strekken en ik loop zonder om te vallen. En ik doe iets wat lijkt op zwemmen. Al is er van coördinatie tussen mijn armen en benen geen sprake meer.

Nee inderdaad. Geen zwembad voor mij. In het zwembad is de vloer weliswaar vlak, maar ik vind hem glad. Verder voel ik tientallen ogen in mijn rug prikken. En dan niet te vergeten dat trappetje om uit het water te komen. Dat lukt me niet meer.

Dus ik rij op mijn scootmobieltje naar het meer en laat me op mijn knieën zakken. Ik kruip door de modder tot ik diep genoeg ben om te drijven.

Het riet, de vogels en de vissen kennen me inmiddels wel. Die stellen geen vragen. Ik ben onderdeel van het meer geworden.

De laatste drie maanden van het jaar wordt het kouder maar daar heb ik iets op gevonden. Een wetsuit met voet,- en handschoenen.

Het water is warmer dan de buitenlucht geworden. Heerlijk dus.

Wandelaars blijven soms dik ingepakt staan. De verwonderring straalt er vanaf.

Laatst kroop ik de kant op naar mijn scootmobieltje. Daar kan ik me dan aan optrekken om te gaan staan. Ik had toch eerst gekeken of er niemand aankwam. Een hond kwam hard blaffend op me af gerend. Ja, die had natuurlijk nog nooit een SCAlamander gezien.

Een aardige vrouw rende achter de hond aan en hield hem vast.

“Dat doet hij normaal nooit! Heeft u gezwommen? Is dat niet koud? Komt u hier vaker?”. Een spervuur van vragen werd er op me afgevuurd. Nee hé! Nu moest ik me verstaanbaar maken! En dat gaat ook al niet zo eenvoudig meer als vroeger.

Het was een aardige vrouw. Dat wel.

Toch hoopte ik dat ze zo snel mogelijk doorliep, want ik moest mijn waterschoentjes leeggooien en de bovenkant van mijn pak afrollen. Iets wat absoluut geen sexy gezicht is. Gelukkig heb ik al verkering.

Ik trek mijn dikke trui aan en rij naar huis.

Je zal naar je werk moeten!

 

 

Johan-school

12-3-2016

Het Media college Amsterdam

Ik ken de horror verhalen hoe sommige ADCA patiënten behandeld worden door hun werkgever.

Het Media college Amsterdam. Daar werkte ik dus toen ik ziek werd.

Ga er maar eens aanstaan om voor een klas met VMBO leerlingen te staan wanneer je slingert en met een dubbele tong praat.

Ik had ze natuurlijk uit kunnen leggen over DNA, kleine hersenen en eiwitten. Maar ik heb het idee dat dit niet helemaal binnen de belevingswereld van de doelgroep had gevallen. Ongetwijfeld hadden ze ondertussen met proppen papier gegooid.

Dus verzon ik een list. Bij de eerste les van het jaar vertelde ik de klassen dat dit kwam door het comazuipen in mijn jeugd. “Willen jullie net als ik gaan praten, dan moet je gaan comazuipen!”.

Over belevingswereld gesproken. Doodstil was het en ik was de held. Zo hoop ik nog een paar geheelonthouders opgevoed te hebben.

Des temeer heb ik.

En dan mijn collega’s. Het viel niet mee om samen te werken met een collega die nooit eens koffie wilde halen. Mijn collega’s liepen de trap af met een dienblaadje met zes bekertjes koffie erop. En dat zonder een druppel te morsen. Als ik van dezelfde trap afliep, was ik al blij dat ik er niet af sodemieterde en allebei mijn benen brak.

Met de jaren moesten ze steeds meer taken van me over nemen. En dat deden ze zonder te morren.

Schoolreisjes, excursies. Ik kon het niet meer aan, dus de rest moest harder lopen. En binnen het onderwijs was er toen al een te hoge werkbelasting. Ik voelde me knap schuldig.

Als de ergotherapeut kwam om mijn werkplek te bekijken, ging iedereen mank lopen en roepen dat ik niks mankeerde. Tranen met tuiten hebben we gelachen.

En dan de school zelf. Alles hebben ze gedaan om me het zo aangenaam mogelijk te maken.

Alles werd aangepast wat ik nodig had en toen ik echt niet meer kon wilde ze een kantoor voor me inrichten. Als het moest zouden ze mijn rolstoel duwen, werd me medegedeeld door de directeur.

Nou voelde ik me bij het eerste wat ze van me over moesten nemen al als een blok aan het been van de organisatie, dus ik was opgelucht toen ik voor 100% werd afgekeurd.

Ik stapte naar buiten en gooide mijn horloge, agenda en mobiele telefoon in de prullenbak die bij de uitgang stond en vertrok naar mijn volgende levensfase.

Maar iedere werkgever in Nederland die met zieke mensen te maken krijgt, mag een voorbeeld nemen aan het Mediacollege Amsterdam. Een werkplek waar ik nog steeds met plezier aan terugdenk.

 

 

Aap

8-3-2016

Aap!

Wat is dat toch mooi, die nieuwe techniek. Auto’s zonder stuur zijn de toekomst. Even inspreken waar je heen wilt en de auto rijdt naar de ingesproken bestemming. Ideaal voor ons. Weg met die invalidenbus.

Mijn familie moest het helaas doen met voorleesboeken op cassettebandjes, maar ik ben nu van alle gemakken voorzien.

Een mega groot beeldscherm. Dat helpt nog. Al neemt het contrastvermogen van mijn ogen langzaam af. Al heb je dan een scherm van hier tot Tokyo. Dat gaat me niet meer helpen helaas. Maar dan zijn er vast weer andere oplossingen.

Op onze Tablet zat het al. Zo’n microfoontje. Dan hoef je niets meer in te typen. Alleen even de tekst inspreken en viola. Het verschijnt op je scherm. Dat is mooi, want voor ons is typen op een toetsenbord een drama.

Nu zit het ook op de tv. Snel zo’n ding aangeschaft. Gewoon even inspreken en bingo. De televisie doet wat je zegt.

Er zit zelfs internet en Youtube op. In één woord geweldig.

Nou is het probleem dat mijn spraak in 2010 snel achteruit ging. Maar de mensen zeggen dat ik nog prima te verstaan ben. Lulkoek natuurlijk, maar wat moet je anders zeggen om iemands zelfvertrouwen niet verder aan te tasten.

“Nee hoor, ik versta je nog prima!”,zegt men. “Hier is je Ola ijsje.

“Oh Cola! Ik dacht dat je zei Ola!”.

Maar goed ik dwaal af. Inspreken. Ik druk het knopje in op de afstandsbediening van de tv en zeg “Main Coon!”. Dat is mijn favoriete kattenmerk.

‘Konijn’, verschijnt er op het scherm.

“Main Coon”, probeer ik nog eens. ‘Me zoen’, verschijnt er in de balk op tv. Nou moe!

Ja, wacht nou eens even. Main Coon is ook meteen wel weer erg ambitieus. Waarom nou niet simpel beginnen! Het is al avond en dan ben ik moeilijker te verstaan.

“Aap!”, vervolg ik. Dit lijkt me beter. Niet zo moeilijk. Op het scherm verschijnt ‘AH’.

Nog eens. Ik druk het knopje in en zeg zo duidelijk mogelijk “Aap!”.

‘Aha’. Verschijnt er op het scherm.

Even mijn mapje van logopedie erbij pakken. Wat heb ik daar ook alweer geleerd?

‘Appel’, lees ik. Hand op je buik. Aanspannen. Appel, appel, pp, pp!.

Ik druk het knopje in en zeg “Appel!”.

‘Abel’, verschijnt er op het scherm.

Dat wordt wat met die nieuwe auto zonder stuur.

Mij benieuwen waar die me heen gaat brengen.

 

 

 

Johan-trap

5-3-2016

De grens

Dit jaar moet ik besluiten of ik een traplift ga nemen of niet.

Velen van u zullen zeggen “Dat moet je doen!”. Maar ik twijfel.

Ik weet dat ik met een traplift een grens over zal gaan, waarvan ik al zowat mijn hele leven heb gezegd dat ik die niet over zou gaan.

Al zei ik van mijn wandelstok ook. “Dat nooit!”.

Toen ik begon te slingeren en met dubbele tong begon te praten, nam ik toch maar een Nordic Walking stok. Plotseling kreeg ik geen opmerkingen meer over dronkenschap en begon iedereen vriendelijk lachend de deur voor me open te houden. Één stok werden twee stokken. Toen ik de stoeprand niet meer af kon, kwam er toch maar een rollator.

Tot ik de duinen en het bos niet meer in kon. Niet met stokken of met een normale rollator. Ik zat depri op de parkeerplaats. Ik zou nooit meer een hert zien of de lucht ruiken van een bos.

Gelukkig kende iemand een bosrollator. Stevig frame, lekker breed en met luchtbanden. Ik heb er wat capriolen mee uitgehaald. Ik zwom er zelfs mee in de zee. Zover van het strand, dat mijn vrouw Lena, helemaal in paniek raakte.

Toen mijn actieradius met deze hulpmiddelen 50 meter werd, koos ik voor een klein opvouwbaar scootmobieltje. Niet meer doodmoe naar de grond te hoeven kijken. Niet meer constant de kortste weg naar de uitgang te hoeven zoeken.

“Blijf toch eens bij me!”, zegt Lena in de winkel tegen me. Als zij de eerste stelling heeft doorgenomen, heb ik bijna het gehele winkelcentrum al gezien. Tenslotte heeft dat ding In de haas stand een respectabele snelheid van 6 km per uur. Tel daar een actieradius van 12 kilometer bij op en mijn antwoord aan Lena is dan ook vaak; “Jij bent ook zo traag!”.

Maar nu komt de traplift in zicht. Ik loop steeds moeilijker de trap op en mijn gezichts,- en coördinatievermogen nemen ook af.

Mijn grens was toch de wandelstok?

Ik heb inmiddels wel gemerkt dat je je grens vanzelf opschuift. Zeker als je de juiste hulpmiddelen aangereikt krijgt.

Daar hoef je op wat slapeloze nachten na, niets voor te doen.

Maar een traplift is voor mij wel een hele grote stap op weg naar een toekomst waar ik eigenlijk niet heen wil.

De vraag is alleen of ik wel iets te willen heb.

 

 

Traplift

28-2-2016 Vanwege het SCA1 feest een extra column van Johan.

Feest

Ik werd uitgenodigd om het volledig door de plaatselijke middenstand gesponsorde feest bij te wonen van SCA1. Het ging om de afsluiting van de succesvolle eerste fase en er gaan er nog vele volgen. Iets wat ik als patiënt zeer toejuich en waardeer.

Toen ik werd uitgenodigd begon ik natuurlijk, zoals gewoonlijk, eerst te twijfelen maar aangezien ik me niet meer op zou sluiten zeg ik geen nee meer.

Temeer omdat we opgehaald zouden worden door Helga en Alain met een grote bus, die ik vol mocht laden met al mijn hulpmiddelen, zoals stokken, rollators, scootmobielen, punten voor onder mijn zolen voor als het gaat sneeuwen, enz.

Ik wist van tevoren dat het een dag zou worden met verslikkingen, versprekingen, dingen die ik beter niet had kunnen zeggen en te zwarte humor waardoor mensen weer niet weten welke kant ze op moeten kijken.

Dus vol goede moed vertrokken we naar de gesponsorde brandweerkazerne alwaar de feestelijkheden plaats zouden vinden.

Lena, Helga en de hond zaten achterin. Kwebbel, kwebbel, blablabla.

Ineens zie ik vanuit mijn ooghoek tussen de stoelen haren, dus ik denk de hond even te aaien. Wat een lieve hond. Braaf! Zit ik het hoofd van Helga te aaien die iets aan het pakken was tussen de stoelen! De dag begon dus al goed!

Bij de brandweerkazerne aangekomen moest ik met mijn scootmobieltje een half uur op een traplift. Nou had ik al eens gehoord dat de brandweer in die contreien iets later komt, maar als ze allemaal met die traplift naar beneden moeten, begrijp ik dat dan wel weer.

Nu was dit voor mij de eerste keer op zo’n lift en ik zit er thuis over te twijfelen of ik er eentje nemen moet, dus dit was voor mij dan wel weer een positieve ervaring. Over mijn trapliftkeuze later meer.

Het was al lekker druk toen we arriveerden. Vele mensen kende ik natuurlijk al van Facebook, de krant en de tv. Want SCA1 en ADCA is tegenwoordig Trending Topic.

Na een half glas gesponsorde Champagne, viel ik al zowat uit mijn scootmobieltje, dus schakelde ik snel over op Cola light.

We kregen een schitterende toespraak van Henk Engel waarin hij iedereen bedankte voor de tomeloze inzet en belangrijk punt was dat de media ADCA begint te ontdekken en dat de bal begint te rollen. Het devies was dus om door te zetten.

Nou was de toespraak in dialect dus ik begreep niet er niet alles van, maar toen de zaal “Boeh!” begon te roepen, begreep ik dat mijn naam ook nog even genoemd werd. Hij zal wel gevraagd hebben wie dat vervelende mannetje was, die de hele tijd in de weg reed met dat scootmobieltje.

Daarna kwam er een leuke volkszanger en werd de polonaise ingezet.

Dat zijn dan weer van die momenten dat je baalt dat je SCA hebt en niet mee kunt doen. Maar ja. Op dit soort momenten is het even op je tong bijten, verslikken, hoesten en weer doorgaan.

Verassing van de middag was een optreden van het meisje Hilke dat voor het eerst optrad als zangeres voor een publiek.

En ik mag zeggen dat ik erbij ben geweest. Wat een stem! En dat voor de eerste keer.

Ik kan me mijn eerste keer nog herinneren, maar dat was een absolute ramp.

Maar alleen dit optreden maakte de middag al de moeite waard om bij geweest te mogen zijn.

Maar aan alle leuke dingen komt een einde. Hoewel onze chauffeur Alain nog langer wilde blijven, trok ik het vanwege mijn aandoening niet meer. Alain probeerde me nog over te halen om langer te blijven, maar ik moest helaas afscheid nemen van al die leuke mensen die ik ontmoet had en we keerden vermoeid doch voldaan huiswaarts.

Helaas wilde er nog wat mensen mijn scootmobieltje uitproberen, maar ik heb beloofd even bij ze langs te rijden, zodat ze alsnog het gemak en de vrijheid van zo’n apparaatje kunnen ervaren.

Ik wil iedereen bedanken voor deze geweldige dag.

 

 

Johan-ligt.1

26-2-2016

Eenzame insluiting

Sommige mensen hebben er geen last van. Die blijven midden in het leven staan als ze ziek worden. Ik niet. De bedrijfsleider. De voorzitter. De teamleider. De kartrekker.

Ik ging me fijn afzonderen. Nou ja, fijn. Ik schaamde me diep omdat ik ziek was en dat ziek zijn werd steeds zichtbaarder.

Mijn vrouw klaagde tegen de neuroloog dat ik liever niet meer onder de mensen kwam. Ik kreeg op mijn donder. Voor straf moest ik eenmaal per maand uit eten met mijn vrouw.

Goede artsen in dat LUMC.

“Laat mij maar met rust!”, riep ik. “Zo ben ik nou eenmaal”. Ik had ook het idee dat men me niet serieus meer nam.

Als ik in de winkel iets vroeg, kreeg mijn vrouw het antwoord. Dan had ik het alweer helemaal gehad met het leven.

Dus begon ik mezelf op te sluiten. Om mensen en situaties te ontlopen. Dan voelde een mezelf een stuk meer relaxed.

Mijn vrienden organiseerden een feest voor me. Nachten lang lag ik wakker, omdat ik erheen moest.

Maar het was heel gezellig! En druk! Een geweldige avond gehad. Achteraf he!

Bij mijn zieke familie zag je nooit iemand. Ja, op hun begrafenissen. Die waren afgeladen vol. Op de één of andere manier wil men daar altijd graag bij zijn. Vanwege de cake? Wie zal het zeggen.

Maar uiteindelijk begrijp ik het nu wel denk ik. Ooit was ik gezond en ik vond het ook heel moeilijk om met gehandicapte mensen om te gaan. Vooral als ze steeds zieker werden.

Wat kon je wel en wat moest je niet zeggen? En als je iemand een tijd niet had gezien, dan voelde je je eigenlijk schuldig dat je niet eerder iets van je had laten horen.

En dat terwijl degene die ziek was misschien liever met rust gelaten wilde worden. Het leven is zo ingewikkeld. Wat is wijsheid?

Maar ik ben nu een flink stuk onderweg op het ADCA pad. En ik moet zeggen dat ik het slingeren en een beetje afwijkende spraak een stuk moeilijker vond dan dat ik nu op mijn scootmobieltje rond rij. Iedereen ziet nu tenminste dat ik ziek ben.

Ik heb me erbij neergelegd dat ik de marathon niet meer ga lopen. Ik heb gemerkt dat als ik op mijn manier normaal doe tegen de mensen, het voor hun een stuk makkelijker wordt om te reageren.

Ik kan nu wel zeggen dat ik er achteraf spijt van heb.

Spijt van het feit dat ik vroeger zieken en gehandicapten wel eens ontlopen heb.

Net zoals van het feit, dat ik als gehandicapte gezonde mensen ontlopen heb.

Achteraf zonde van de inspanningen en slapeloze nachten geweest.

Maar als ze dit vroeger tegen me hadden gezegd, dan had ik het waarschijnlijk niet anders gedaan.

Het is en kwestie van ervaring ben ik bang.

 

 

 

Johan-kassa

23-2-2016

De kassa

Toen ik nog gezond was, werd mijn vrouw geopereerd aan haar achillespees. Om haar verveling te verdrijven nam ik haar mee naar een museum

Ik duwde haar rolstoel naar de kassa en zei; “Een gehandicapte en een normaal mens”.

De caissière keek me ietwat geïrriteerd aan en antwoordde; “Dan bent u zeker die gehandicapte!”.

Tegenwoordig is het andersom.

Als we bij de dierentuin komen, rij ik in mijn opvouwbare scootmobieltje en mag ik soms met een fikse korting naar binnen. Mijn vrouw heeft dan gratis toegang omdat ze mijn begeleidster is.

Ik kan het niet laten om na het betalen snel nog even terug te rijden om naar de caissière om in ADCA dialect te roepen; “Hahaha erin getrapt! Ik mankeer niks!”. Mijn vrouw komt me dan snel achterna en zegt; “Nee hoor! Was dat maar waar!”.

De caissière zegt dan; “Geeft niet hoor mevrouw. We zagen al dat hij niet goed was”.

 

 

 

Johan taart

9-2-2016

Leven bij de dag

Ik heb besloten om mijn columns af te wisselen tussen realistisch en humoristisch. Anders denken de lezers misschien dat ik depri ben, maar ik ben, gezien de omstandigheden, best nog wel vrolijk. Vrolijk en toch realistisch, waardoor mijn humor soms zwart is en ik vaak teveel zeg naar mijn zin. Niet iedereen kan daar namelijk altijd even goed mee omgaan, heb ik al meerdere malen mogen meemaken.

Vandaag heb ik een realistische dag, dus u kunt nu wegzappen als u wilt. Ik wacht even met doorschrijven…………………………

Daar gaan we dan.

Op tv heb je van die zenders die je de toekomst kunnen voorspellen. Mensen betalen grof geld voor een leuterverhaal.

De vraag is, of je je toekomst wel zou moeten willen weten. Ik ben één van die zeldzame mensen die zijn toekomst namelijk wel weet.

Mijn kaarten zijn getrokken en ik heb ze gezien, maar dan zonder leuterverhaal. Dit is ongetwijfeld de reden dat er mensen met ADCA/SCA in de familie zijn, die er liever niets van willen weten. Je moet er psychisch maar mee kunnen omgaan. Kan je dat niet, dan is dit echt geen schande. Want te vaak is het onmenselijk zwaar.

Ik heb mijn toekomst al gezien bij mijn familieleden. Tot nu toe kan ik die levenspaden op elkaar leggen. Ik kan inschattingen maken en zolang ik blijf ademhalen, weet ik wat er gaat komen. Dan kan je proberen om bij de dag te gaan leven, maar dat is mooi voor diegene die zijn toekomst niet kent. Bij wij werkt het in ieder geval niet.

Helaas kent mijn vrouw mijn toekomst ook. Want die kende mijn zus goed en heeft haar laatste jaren meegemaakt.

Mijn zus eindigde met een laag lichaamsgewicht en een maagzonde om aan te sterken. Iets wat niet hielp trouwens.

Ik was altijd al een vetklep en de rolstoel is onderweg, dus ik probeer gewicht te verliezen. Want al dat gewicht moet ik straks tillen, als ik straks van mijn bed in een rolstoel moet klimmen. Niet, ‘zou moeten’, want ik ken tenslotte mijn toekomst.

Als ik op de weegschaal ga staan, en ik juich omdat ik drie ons ben afgevallen, staat mijn vrouw stiekem over mijn schouder mee te gluren. Zij weet dat als ik sterk begin af te vallen het foute boel is.

Dus rent ze direct naar de bakker om een slagroomtaart te halen. “Je moet niet afvallen!”, roept ze dan.

Toch fijn om je toekomst te weten.

 

Kerstmarkt 2013.2

5-2-2016

De laatste 50 Eurocent

Afgelopen December waren we een paar dagen naar de kerstmarkt in het aanrandinggebied van Keulen. Het wordt ieder jaar zwaarder en ik zag er als een berg tegenop met die rollator. Dat hoort schijnbaar bij ADCA om overal tegenop te zien.

Overdag ging het wel. Dan barst het van de rollators en de rolstoelen, dus dan val ik niet zo op en heb je de ruimte.

Maar ’s avonds. Dan is het afgeladen vol met mensen, maar oh zo gezellig. Ik ga dus gewoon de menigte in met mijn rollator. Soms kan je dan niet voor of achteruit.

Het beste kan je op je rollator gaan staan en je mee laten voeren door de mensenmassa. Je hebt dan een mooi overzicht, maar helaas geen evenwicht. Dus dat moesten we maar niet doen.

Mijn vrouw schuifelt achter me aan. Af en toe kijk ik even achterom. Plotseling is ze weg! En net liep ze nog achter me! Nu loop ik moeizaam in een menigte en ben ik op mezelf aangewezen.

Ik kan haar niet meer vinden. Na tien minuten geef ik het zoeken op. Mijn mobiele telefoon kan ik niet meer lezen, dus ik kan haar niet bellen. Inmiddels heb ik een telefoon met vier grote toetsen, maar die had ik toen nog niet.

Voor dit soort noodgevallen hebben we afgesproken dat we naar de ingang van de kerstmarkt gaan en daar op elkaar wachten. Ik wurm me door de langzaam bewegende menigte heen naar het afgesproken punt. Onderweg rand ik nog een paar mensen aan met mijn rollator, maar word niet opgepakt.

Bij de ingang zitten een aantal zwervers en ik ga ernaast zitten op mijn rollator. Nu maar wachten op mijn vrouw.

Een vriendelijke vrouw loopt langs de zwervers en gooit in ieder blikje een muntstuk. Bij mij aangekomen zoekt ze naar mijn blikje. Als ik goed had kunnen praten, kon ik haar uitleggen dat ik gewoon op mijn vrouw wacht. Plotseling denk ik aan de actie! Ik houd mijn hand op en krijg vijftig Eurocent van haar. Ik knik dankbaar. Dat is dan mooi voor het onderzoek.

Mijn avond kan niet meer stuk.

 

 

Johan

2-2-2016

Adca en seks

Voorwaarde bij het schrijven van deze column op de SCA 1 site, was dat ik overal over zou kunnen schrijven. Geen taboes. Voor mij een noodzaak, want velen die mij niet kennen nemen me toch al niet serieus meer. Dit, aangezien ik niet zo duidelijk meer kan praten.

En als je in Nederland niet duidelijk kan praten en dan ook nog eens raar beweegt, dan ben je niet goed en begrijp je er niks van.

Zo was mijn computer laatst stuk. Ik wist wel wat het was. Te weinig koeling en dus liep de tempratuur te hoog op. Dat had ik allemaal al bekeken.

Mijn vrouw tilde de computer de winkel in en ik erachter aan met mijn rollator.

Ik legde de verkoper uit wat er aan de hand was, daarbij gebruik makend van alles wat ik geleerd had bij logopedie. De verkoper hoorde mijn verhaal aan en boog zich naar mijn vrouw en fluisterde; “Hij zal wel iets verkeerds gedaan hebben”.

Of op oudejaarsavond. De buren zetten altijd een bankje voor me neer, zodat ik lekker naar het vuurwerk kan kijken. Ik moet dan wel een paar meter door het donker lopen, wat op zich dan wel weer een ramp is, maar ze voorzien me van lekker eten en drinken, dus ik kom wel.

Maar de buren hebben visite en die horen me wat brabbelen en zien me stuntelen. ‘Die is niet goed!’

Er komt een man naast me staan die ontzettend hard in mijn oor schreeuwt. “VIND U HET MOOI DAT VUURWERK?!”. Hij wijst op een uit elkaar spattende vuurpijl en schreeuwt; “MOOI HE  AL  DIE KLEURTJES!!”. Daarbij probeert hij zo goed mogelijk te articuleren. Ik weet dat hij het goed bedoeld en tegenwoordig ben ik dit soort dingen gewend en maak me er dus niet zo kwaad meer over.

En dan de pakketbezorger. Aangezien ik niet meer eenvoudig door de winkel loop, bestel ik alles het liefst via internet.

En dan moet ik tekenen aan de deur op één of ander elektronisch apparaatje. Wat een ramp! Ik kan niet meer schrijven! Maar ik heb nu de oplossing.

“Wilt u tekenen?’, vraagt de bezorger. Ja hoor. Ik ben een grote fan van Anton Heyboer en begin een raar poppetje te tekenen.

Natuurlijk duurt dat veel te lang en de bezorger zegt haastig; “Zo is het wel goed hoor”.

Waarop ik antwoord; “Nee, want er zitten nog geen armen aan”.

Als ze nu komen zeggen ze; “Wij tekenen wel even hoor!”.

Ik vind het prima.

Waar zou ik het ook alweer over hebben? Oh ja! ADCA en seks!

De volgende keer dan maar, want de SCA 1 directie vind 450 woorden veel te lang.

 

Johan1.2

30-1-2016

(On)zekerheid

Hoewel ik mezelf geestelijk best sterk vind, heb ik me het grootste deel van mijn leven onzeker gevoeld.

Zodra je familie in je jeugd ziek wordt, gaat het meeste aan je voorbij. Ik had wel iets anders te doen. Achter de meiden aanzitten vond ik veel belangrijker in die tijd.

Maar eens kom je in een levensfase dat je het gaat beseffen. Het besef van de ernst van de zaak en dat het je zelf wel eens zou kunnen treffen. Van DNA controle was in die tijd nog geen sprake, laat staan een medicijn. Dus restte er weinig anders dan je leven erop in te richten met alle gevolgen van dien.

Wat ik om me heen zag was zeer ernstig. Niet een beetje slingeren en tegen de deurpost aan lopen, maar een waar drama. Aangezien ik het een beetje vrolijk wil houden bespaar ik u de details.

Ik kreeg dus haast in mijn leven, want ik wilde de tijd die ik had optimaal gebruiken. Wanneer ik mijn evenwicht verloor bij het schoenen aantrekken schrok ik me rot. Hoewel ik nu weet dat je evenwicht verliezen als je SCA hebt iets heel anders is dan ‘gewoon’ je evenwicht verliezen.

Kinderen nemen weigerde ik, wat voor mijn toenmalige vrouw dan weer een drama was. Maar ik was niet van mijn standpunt af te brengen.

Tijdens mijn tweede huwelijk was het DNA wel te vinden. En weer die kinderwens. Dus volgde er een DNA controle. 50% kans dat ik geestelijk en lichamelijk eindelijk vrij zou kunnen zijn en geen ADCA zou krijgen.

Eindelijk was de uitslag daar.

“Tot onze spijt moeten we u mededelen dat u zeker ziekteverschijnselen zult krijgen. We hopen dat het meevalt”.

Nou vallen doe ik tegenwoordig wel, maar dat ‘mee’ kan ik helaas vergeten.

Ik had in ieder geval zekerheid en kreeg daardoor een nog gehaaster leven.

Toen mijn tong oversloeg wist ik het direct. Het was begonnen.

Hoe moest ik dit aan mijn ouders vertellen? Niet dus. Ik hoopte dat mijn ouders het vaantje zouden strijken voor het zichtbaar werd. Tenslotte hadden ze al een kind verloren aan de ADCA. Nu ik het zo lees is het eigenlijk vreemd. Hopen dat je ouders het niet mee zullen maken. Bij andere mensen is het vaker andersom.

Maar ja. Mijn ouders bleven maar leven. Op zich heel mooi natuurlijk. Maar ik werd steeds onzekerder als ik mijn glas pakte, omdat ik bang was dat ze iets zouden zien.

Dus op een gegeven moment ontkwam ik er niet meer aan. Ik moest het wel vertellen. Het grootste drama van mijn leven.

En dan je werk. Het verborgen houden van de verschijnselen kost je zeer veel energie. Je weet natuurlijk nooit hoe men reageert. Dus liep ik langs een etalageruit om naar mezelf te kijken of men maar geen afwijking zou zien. Maar op den duur ontkom je er helaas niet aan.

Als ik nu de straat in kom lijk ik op 500 meter afstand Pinoccio wel. En het klinkt gek maar toch voel ik me relaxter, al zijn er nu weer tal van andere zorgen.

Maar ondertussen heb ik me wel neergelegd bij het feit dat het leven loopt zoals het loopt.

Maar dat heeft me dan wel 30 onzekere jaren gekost.

En mijn ouders? Die leven nog steeds. Moeder van 87 verzorgt pa van 88 en dat valt helemaal niet mee met zijn ADCA.