HALLO,
IK BEN HENK EN IK HEB EINDELIJK HOOP!
Jij kan daarbij helpen!
In 2003 werd bij mij ADCA-SCA1 vastgesteld, een erfelijke hersenziekte waardoor ik elke dag achteruit ga, in een rolstoel terechtkom en vroegtijdig zal overlijden. Het ziekteproces duurt zo’n tien tot twintig jaar, afhankelijk van de leeftijd waarop ADCA-SCA1 wordt vastgesteld.
Ik heb het van mijn vader, al was ADCA-SCA1 nog niet bekend, hij leed aan evenwichtsstoornis. Mijn zus heeft zich laten onderzoeken. Zij heeft geen SCA1. Mijn beide broers, evenals onze dochter en twee zoons hebben zich niet laten onderzoeken. Ook onze vier kleinkinderen zijn niet onderzocht. Zij leven allen dus in onzekerheid. Waarom dan geen onderzoeken? Altijd was het antwoord: ‘Er is toch geen medicijn’.
Nu is er eindelijk hoop!!!
Je kan er alles over lezen op deze site. Dank je wel!
Op 20 september werd er aandacht besteed aan onze actie door Omroep Flevoland. Kijk hier de uitzending:
Henk van den Brink bij Omroep Flevoland
Op 29-9 verscheen een interview met Henk en Henk in de Stentor:
Een mooi interview met Henk in de FlevoPost:
www.flevopost.nl/gerrit-wijnne-in-gesprek-met-henk-van-den-brink.
