GERTJAN EN ZIJN FAMILIE

Gertjan.1

Hallo, mijn naam is Janny ten Hoope.

Ik schrijf dit voor en namens mijn broer Gertjan. Gertjan is 46 jaar en heeft al 10 jaar SCA1. Mijn vader had het ook en is op 57 jarige leeftijd overleden.

Vorige week woensdag kwam voor ons midden in de nacht voor de tweede keer in ons leven de nachtmerrie uit. Gertjan kon niet meer ademen en had daardoor zuurstof te kort waardoor hij buiten bewustzijn raakte. Gelukkig waren we op tijd in het ziekenhuis waar ze hem gelijk via een buis in de mond aan de beademing hadden gelegd. Jammer genoeg, maar achteraf ook gelukkig, wist niemand wat SCA1 was. Er werd gezegd dat als ze gewist hadden dat hij SCA1 had,  hadden ze hem nooit aan de beademing gelegd en hadden ze hem gewoon laten gaan.

De volgende dag hadden we een gesprek met 1 van de artsen. We moesten ons op het ergste voorbereiden. We moesten er over na gaan denken wat we wilden: of van de beademing af en afwachten of hij het zelf weer kon oppakken, of hem 3 dagen in slaap houden en dan zien of ze hem daarna van de beademing konden halen.

Later op de dag kwam de arts terug op zijn woorden. Aangezien Gertjan nog zo jong is en omdat we er nog nooit over gehad hadden van “wat als…..”, wilden ze weten hoe Gertjan er zelf over dacht.

De dag erna hadden we een gesprek met een andere arts, hij vertelde dat ze een poging hadden gedaan om hem van de beademing af te halen en dat dit mocht niet baten. Hij vertelde ons dat Gertjan waarschijnlijk zijn hele leven aan de beademing moet, in een ziekenhuis in Groningen (leven als een kasplantje). En dat dit wel met Gertjan overlegd moest worden. Dit zou maandag gaan plaatsvinden.

Ze hebben Gertjan maandag uit zijn slaap gehaald. En wij moesten vragen wat hij zou willen ….Gertjan wou van de beademing af en niet als een kasplantje de rest van zijn leven in Groningen doorbrengen. Volgens de arts had Gertjan te kennen gegeven dat hij wel naar Groningen zou willen.

Uiteindelijk was Gertjan er dinsdag helemaal klaar voor om van de beademing gehaald te worden maar omdat zijn keel zo was opgezet, besloten ze om 2 dagen te wachten. Donderdag ochtend had Gertjan zelf de beademing er afgehaald . En al snel bleek dat hij niet zonder kon. Gelukkig waren ze er op tijd bij.

‘s Middags hebben de vrouw van Gertjan, mijn zus en ik een gesprek gehad met weer een andere arts en hem medegedeeld dat dit zo niet langer kon, dat dit een lijdensweg voor Gertjan was en dat Groningen geen optie was. Deze arts kwam met een optie om een canule te plaatsen want Gertjan zou uit zich zelf nooit meer kunnen ademen. Met een canule was het ook afwachten of dat zou werken. Gertjan stemde ermee in om een canule te laten plaatsen.

Deze werd zaterdag aan het eind van de middag geplaatst. ‘s Avonds rond 20.00 uur gingen ze hem van de beademing afhalen. Ik was blij dat ik er bij was; wat kunnen seconden dan lang zijn. Want zijn ademhaling kwam niet op gang …De zuster zei dat hij moest gaan ademen ..en hij schudde nee …wij zeiden “Kom op Gertjan je kunt het!!!” en ja; daar kwam zijn eerste ademhaling en hij begon te lachen.

Mijn broer was er weer! Wat een verschrikkelijke week hadden wij achter de rug …

Mijn boodschap is naar iedereen die dit leest:

Praat met je naasten en familie over wat ze moeten doen in zo’n situatie. Leg het vast op papier of film voordat het te laat is.

Gertjanbijbrandweer

gjfeest