PERS

7-4-2018

Goed nieuws!
De eerste wetenschappelijke publicatie over het #SCA1 onderzoek staat online.

Voor het #SCA1 onderzoek zijn van verschillende SCA1 patiënten en directe familieleden huidbiopten afgenomen.
Uit deze huidbiopten zijn huidcellen gekweekt, die weer gebruikt zijn om, door middel van een proces dat we herprogrammeren noemen, induceerbare pluripotente stamcellen (hiPSCs) te maken. Deze hiPSCs zijn cellen waarvan we weer elk celtype kunnen maken wat we willen.
In het geval van het #SCA1 onderzoek dus hersencellen. Deze zijn weer nodig om de ideeën die we hebben voor een therapie te testen.

In deze publicatie staat beschreven dat er hiPSCs (stamcellen) zijn gemaakt van een SCA1 patient en zijn zus. Het bijbehorende figuur laat alle controles zien die gedaan moeten worden, zodat we zeker weten dat we goede stamcellen hebben gemaakt. De stamcellen zijn ook beschikbaar voor andere onderzoekers die aan SCA1 werken.

Het artikel staat op ScieneDirect en verscheen in het blad Stem Cell Research.
ScienceDirect is één van de grootste databanken ter wereld gevuld met internationale wetenschappelijke literatuur. Deze databank bevat circa 2000 wetenschappelijke tijdschriften.

Hierbij de link naar het artikel:
https://www.sciencedirect.com/…/artic…/pii/S1873506118300965

 

Mooie en uitgebreide aandacht voor de start van het onderzoek in de pers:

staphorst.nieuws.nl/elf-families-zamelen-150-000-euro-sca1-onderzoek/

 

Ook bij HvNL aandacht voor ons resultaat:

www.hartvannederland.nl/nederland/2016/toch-onderzoek-naar-zeldzame-hersenziekte-sca1/

www.detoren.net

 

Het persbericht van de Hersenstichting werd gedeeld op gezondheidenco.nl:

www.gezondheidenco.nl

 

Daarnaast in Haarlems Dagblad:

haarlems

 

Een interview met Henk Engel inclusief prachtige foto van Gertjan in de Stentor:

www.destentor.nl/regio/elburg/onderzoek-naar-zeldzame-hersenziekte-sca1-kan-beginnen

Gertjan.1

 

Ook de Gelderlander besteedde aandacht aan het behalen van de benodigde 150.000 euro om het onderzoek te starten:

www.gelderlander.nl/regio/de-vallei/ede/edese-met-zeldzame-hersenziekte-heeft-geld-voor-onderzoek-binnen

Een mooi interview met Henk in de FlevoPost:

www.flevopost.nl/gerrit-wijnne-in-gesprek-met-henk-van-den-brink.

 

Aandacht voor onze actie in de Stentor:

artikel de Stentor 16 januari 2016

 

In de lokale pers van Ede aandacht voor de zwemactie van BSO Knoet:

edestad.nl/knoet-kinderen-zwemmen-voor-de-hersenstichting-78582
edesepost.nl/knoet-kinderen-zwemmen-voor-de-hersenstichting-1.5596667

 

Ook weer aandacht voor onze actie in Staphorst:

weblog-staphorst.nl/staphorst/Actie-van-familie-Russcher-nadert-doel,-zaterdag-familiedag-in-Vijverhoeve.html

weblog-staphorst.nl/staphorst/Actiedag-bij-de-Vijverhoeve-voor-onderzoek-medicijn-SCA1.html

 

Op 28 november zond Omroep Gelderland een mooi item uit over Anja en haar gezin:

In het Dagblad van het Noorden verscheen een interview met Frieda over onze actie:

Interview Frieda

 

Zaterdag 28-11 verscheen er een interview met Henk Engel in het donateursblad van de Hersenstichting:

scan Henk

 

Lindanieuws plaatste op 23-11 een update over Frieda en haar gezin:

www.lindanieuws.nl/nieuws/nog-steeds-veel-onbegrip-voor-sca1-iedereen-is-wel-eens-moe/
Op 7 november verscheen een 2-pagina’s groot interview met de familie van Putten in de Gelderlander.

Helaas zonder link, maar wel met koffievlek:

DSC03445

 

Klaas en Frieda worden uitgebreid geïnterviewd over SCA1 en onze actie op LocoFM:

 

In de Havenloods (Rotterdam) stond een interview met Aad:

Zieke Aad hoopt op medicijn.

 

Tegelijkertijd verscheen er een interview met Johanna in de Toren:

SCA1 in De Toren

 

In het gepensioneerden blad van de ANWB stond op 10 oktober een interview met Anke en Aad:

Interview Anke en Aad

 

Op 8-10 zond RTV Oost een prachtig item uit over Johanna, klik hier:

Johanna bij RTV Oost

 

De lokale krant Ede Stad besteedde op 7 oktober aandacht aan onze actie:

Anja en Ruud 7-10 Ede Stad
Het interview met Henk en Henk in de Stentor van 29-9:

interview Henk

 

Een interview met Frieda verscheen op 28-9 bij Lindanieuws Online:

frieda:mijn-dochter-heeft-dezelfde-ziekte-waaraan-mijn-man-overleed/

 

Op 22-9 werd er aandacht besteed aan onze actie op SBS6:

 

Kijk hier de uitzending van Omroep Flevoland over onze actie:

http://www.omroepflevoland.nl/nieuws/127815/dronten-actie-voor-medicijn-tegen-zeldzame-hersenziekte