HOME


De campagne is gestart op 12 september 2015. Het benodigde bedrag om het onderzoek te starten, 150.000 euro, was binnen op 5 februari.

Er blijven donaties binnenkomen bij de Hersenstichting. Daar zijn we heel blij mee!

De stand op 2 mei 2017 aan donatiegelden bedraagt: €280.739. We gaan de stand vanaf nu 1x per 3 maanden bijwerken. Donaties zijn en blijven van harte welkom en worden zeer gewaardeerd. Alle donaties worden voor 100% besteed aan het onderzoek.

Daarnaast heeft de onderzoeksgroep vanuit het LUMC medio 2015 een subsidieaanvraag ingediend bij de Franse organisatie AFM (Association Francaise contre les Myopathies) en deze organisatie heeft een subsidie toegekend van €49.480,–. Deze subsidiegelden worden aangewend door het LUMC voor een analytisch laboratoriummedewerker (salariskosten en laboratoriummiddelen) ter ondersteuning van de wetenschappelijke onderzoeker.
Hiermee is onze doelstelling ruimschoots gehaald!!

We danken al onze donateurs en vrijwilligers; zonder jullie was dit niet mogelijk geweest. We hopen dat het gefinancierde onderzoek aan het LUMC de komende 2 jaren succesvol zal verlopen en we zullen via deze pagina en via de website de ontwikkelingen blijven melden.

HARTELIJK DANK NAMENS ALLE SCA1 FAMILIES!!!

Waarom deze website en deze actie?

Wij hebben jarenlang onze familieleden zien lijden en sterven aan ADCA/SCA1. Jarenlang machteloos aan de zijlijn gestaan. Sommigen van ons hebben inmiddels zelf de diagnose SCA1 gehad.

logo-lumc

https://www.hersenstichting.nl/onderzoek/uitgelicht-onderzoek1/sca1-onderzoek

Maar nu is er eindelijk hoop!

Hoop op een behandeling. Hoop dankzij het onderzoek dat gestart gaat worden door het LUMC. Hoop dat wij nog geholpen kunnen worden. Hoop dat onze kinderen niet zo getroffen hoeven te worden door deze verschrikkelijke ziekte.

Leer een aantal van ons en alles over het onderzoek kennen op deze site.

 

NIEUWS!!

20-11-2016

Afgelopen week zijn de laatste huidbiopten, nodig voor het SCA1 onderzoek, van SCA1 patiënten en hun familieleden afgenomen in het LUMC. Benieuwd wat er met deze huidbiopten gaat gebeuren? Kijk nog eens naar de uitleg van dr. Willeke van Roon- Mom via onderstaand filmpje:

9-11-2016:

Het LUMC heeft een wetenschappelijk onderzoeker geselecteerd die vanaf 1 december voor een periode van 2 jaar onderzoek gaat doen naar de ontwikkeling van een medicijn voor SCA1!

Daarmee worden ook de eerste €160.000,– van de donatiegelden besteed. De Hersenstichting zal dit bedrag de komende 2 jaar gefaseerd overmaken aan het LUMC.

Wij wensen de onderzoeker heel veel succes de komende 2 jaar en wij zullen jullie regelmatig op de hoogte houden van de voortgang van het onderzoek via deze site. Meer informatie over de onderzoeker kun je vinden onder DE ONDERZOEKSGROEP