HANNEKE

Hallo, ik ben Hanneke.

Hanneke

 

Hoi, ik heet Hanneke Koster en ben 27 jaar oud. Ik woon met veel plezier in Dronten, samen met mijn lieve vriend en katten. Ik zelf ben kapster en dat is ook mijn grootste passie waar ik ook graag verder in wilde groeien zodat ik uiteindelijk les kon gaan geven op een ROC. Alleen heb ik de erfelijke hersenziekte SCA1 en dat verandert alles in mijn leven. Niet alleen in mijn leven maar ook in dat van mijn vriend, vrienden en familie.

Deze hersenziekte is erfelijk, mijn vader heeft deze ziekte ook gehad en is overleden op 44 jarige leeftijd. Wat echt heel jong is, maar dat vind ikzelf nog niet eens het ergste. Ja sorry dat klinkt misschien stom, maar als je op 30 jarige leeftijd ziek wordt en elke dag weer wat moet inleveren zie ik dat meer als een lijdensweg en dat vind ik erg. Je hebt namelijk niet last van je arm of been, maar doordat je kleine hersenen afsterven ga je slechter lopen, praten, verslikken, dubbele beelden zien, krampen krijgen, arm en hand bewegingen kortom alles in je hele lichaam functioneert niet zoals jij dat bedenkt (het gaat allemaal maar lekker zijn eigen gang). En dat vind ik onmenselijk.

Ik zelf zat al bij de klinisch geneticus op mijn 17e, omdat ik mij wilde laten testen. Alleen deze beste man heeft mij de deur gewezen, omdat ik eerst maar eens een leven op moest bouwen en moest gaan genieten van het leven, dat heb ik toen maar opgevolgd. Ik had mijn leven aardig op de rit, alleen die ziekte bleef in mijn hoofd knagen. Dit heeft mij doen besluiten om op mijn 24e  maar weer terug te gaan naar de klinisch geneticus, want ik was toch wel heel erg bang geworden. Je ziet je vader zo ziek zijn en dat doet echt enorm veel pijn Mijn broertje en ik hebben ook allebei 50% kans op deze ziekte. En het is iets wat je dagelijks met je meedraagt, als je een keer je evenwicht verliest of je maakt een misstap dan denk je continue aan die ziekte en dat maakt je bang, maar ook heel onzeker. Toen ik daar zat op mijn 24e mocht ik naar de neuroloog en die zou naar mij kijken en kon dan voor 99% vaststellen of ik SCA1 had. Dat maakte mij zo bang dat ik die afspraak maar afgezegd had.

Er gingen weer wat jaren voorbij en ik begon echt dingen te merken voor mijn gevoel. Ik begon soms te zwalken of ik had raar evenwichtsverlies, in de auto kon ik soms moeilijker naar buiten kijken omdat alles te snel ging. Ook kreeg ik opeens kramp in mijn tong of kin. Alleen als ik dat zei dat ik dat had dan kreeg ik te horen van meid jij bent niet ziek en dat hoort niet bij sca1. Dus ben uiteindelijk, omdat ik het nu wel echt moest weten weer naar de klinisch geneticus geweest en heb toen meteen bloed laten afnemen om mij te laten testen. Die weken die volgden waren afschuwelijk, want ik was echt bang dat ik SCA1 had, terwijl eigenlijk iedereen om me heen dacht en zei, meid je hebt het niet. Je maakt je gek en daarom gebeuren deze dingen.

Op 29 april 2015 was ik weer bij de klinisch geneticus voor de uitslag en ik was zo zenuwachtig… en hij deelde mij het slechte nieuws mede, dat ik SCA1 had… Als je dat hoort is het of alles om je heen stil staat. Al mijn dromen en wensen weg, want ik kom in een rolstoel en kan uiteindelijk niks meer. Dat was alles wat ik niet wilde. Het heeft een tijdje geduurd voordat ik mijn weg hierin kon vinden, weer hoop kreeg en ook weer begon te genieten van het leven.

Het leven is eigenlijk voor bijna iedereen te kort, want eigenlijk niemand weet hoe zijn leven verloopt, want jij kan ook een nare ziekte of ongeluk krijgen alleen ik weet nu dat ik SCA1 heb, maar moet ik daarom nu als een kasplant gaan leven??? Ik denk en geloof dat je veel beter kan genieten van het leven. Vooral nu ik eigenlijk alles nog kan, wel met mate maar ik ga mijn leven niet vergooien, want daar is het veelte mooi voor. En soms heb ik ook echt wel hele zwarte dagen, omdat ik vind dat het wel heel snel slechter gaat. Want ikzelf merk kleine dingen zoals mijn lopen, spraak, verslikken enz enz… Als ik me teveel inspan dan loop ik echt als een krant en wil ik soms echt al een rolstoel, maar verder gaat het eigenlijk gewoon goed. Alleen de toekomst maakt mij een beetje bang, want zal waarschijnlijk het huis moeten verkopen en alles wat er nog bij komt. Het zal allemaal niet makkelijk worden, maar we leven in het nu en de toekomst kan ik niet voorspellen. Want er is nu eindelijk hoop!

Hoop op een medicijn. Wij, alle families in Nederland met SCA1 en nog meer vormen van SCA oftewel ADCA, zijn een actie begonnen om 150.000 euro bijeen te krijgen voor een onderzoek naar een experimenteel medicijn. Wij hebben al bijna de 150.000 euro bijeen, maar dit is voor 2 jaar onderzoek en wij streven naar 3 jaar onderzoek, dus moeten nog heel even door, maar het onderzoek kan van start gaan!!. Het LUMC Leiden wil dit medicijn ontwikkelen. En zijn hierin ook enorm gespecialiseerd. En heb Dit is natuurlijk bijna het beste nieuws wat je kan horen. En hoop voor alle mensen met ADCA.

Dankjewel voor het lezen.

Hanneke Koster

 

Hanneke en haar vriend Arno werden enorm verrast door de Staatsloterij Puur Geluk show:

http://staatsloterijpuurgeluk.rtl.nl/video/63/een_olifant_bij_de_dierenarts